Diski hade inte kunnat förutse hur genomgripande tröttheten skulle vara, komma att förmörka hennes vardagsliv. Hennes försök att leva ett vardagsliv som om inget avgörande hade hänt. Men det går bara inte. Tröttheten har slagit sina klor i vardagslevandet och stjäl det mesta av utrymmet.
Jag känner alltför väl igen mig i Diskis detaljerade beskrivning. Detta att aldrig någonsin kunna känna sig riktigt pigg. Vilar eller sover man en stund, är man lika trött när man kliver upp, lika förbannat urbota trött. Det går inte att vila eller sova bort fatigue. Det är, i mitt fall, en kronisk biverkning att leva med. Försöka leva med. För den tär på psyket, det är som att vara inlåst i tröttheten, den är en osynlig bur med nycklarna bortkastade. Agneta Klingspor berättar i Stängt pga hälsosjäl om hur hon lyckades med att lära sig leva med sin tumörsjukdom, handskas och umgås med tumören. Med tröttheten lär man sig inte leva. Den visar aldrig ett vänligt ansikte.
Sällsynta, tack och lov är de det, stunder anfäktas jag av stark hopplöshet och uppgivenhet. Det känns som om jag vill kasta in handduken, inte orka ett steg till. I arton år har det hållit på så här. Och det blir inte bättre. Jag vet att jag bör vara, och jag är det också, tacksam för att jag överlevde det livshotande tumörangreppet, trots becksvart diagnos från läkarteamet på Akademiska Sjukhuset. De skulle inte ha satt en femma på att jag skulle fixa det. Jag med diagnosen mantelcellslymfom, en ovanlig lymfomsubtyp.
Men jag lever fortfarande efter radikal, för att inte säga extrem, behandling som inte var vederbörligt godkänd och testad. Läkarna tog en rövare, satsade allt på ett kort, avslöjades det för mig många år efteråt. Diski gör det inte, hon lever inte längre. Och jag skulle kunna räkna upp en lång rad vänner, eller sådana jag känner till och kan namnge, som liksom Diski vilar i sina gravar. De har "gått bort" som man sa i Sandviken. De har gått bort och kommer inte hem igen.
Jag är rädd att jag ska tråka ut min närmaste med att tjata om hur trött jag alltid är. Att jag alltid svarar att jag känner mig trött, när jag får frågan om hur jag mår. Så förbaskat tjatigt och ensidigt. Vem orkar i längden med en sådan Trötter, som bara borde gå och dra något gammalt över sig?
Enstaka stunder glömmer jag att bevaka min sinnesnärvaro och mitt lugn. Jag önskar plötsligt hett att jag kunde vrida klockan tillbaka, till när jag var pigg och spänstig, for fram som ett bubblande jehu. Men fatigue är mitt öde.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar