Halvdagsliv

Cancersjukvård är i allt väsentligt akutsjukvård. Insatserna syftar primärt till snabba effekter, i svåra fall överlevnad. Att sätta in en så tuff och effektiv behandling som möjligt så att patienten överlever attacken. 

Förresten, ordet attack. Jag är egentligen inte alls förtjust i den militanta metaforik som omger cancern. (Kräftan som man sa i Sandviken.) Typ: Kriget mot cancern och liknande. Susan Sontag, själv avliden i cancer, skrev en bra bok om just metaforiken runt sjukdomar. 

Var finns de exakta orden för sjukdom och smärta? Klarar vi oss eller står vi oss slätt utan metaforer? Vad är inte metaforer?

Behandlingsframgång kan förklaras om patienten lever åtminstone fem år efter avslutad behandling. Tio år är i detta livshotande sammanhang en evighet.

Onkologers krassa tidsperspektiv är ett annat än vanliga dödligas (sic!) förhoppningsfullt färgade. För vad är fem eller tio år mer än något snabbt förbipasserat i en människas korta levnad? 

Men vad med behandlade - jag använder aldrig ordet botade - som lever längre än så, längre än fem eller tio år? Långtidsöverlevare som min UAS-specialist Hans presenterade mig för en ST-spoling. Undertecknad ett rart exemplar. Jag tyckte inte om ordvalet. 

Efter tio års överlevnad, efter en mycket hård behandling och tjänat som försökskanin, beforskad på nytt av ett internationellt team med frågan om än inte uttalad så bokstavligt: 

- Hur i hela friden har han fixat det så länge?

Biverkningar blir det av behandlingen, det är ofrånkomligt. Även på längre sikt. Men det är inte populärt att tala om dessa i det förhärskande korttidspersperspektivet. 

Numera går man i alla fall från onkologernas sida med på att kronisk trötthet, fatigue, är en sådan biverkning på längre sikt.

Inte lätt att leva med denna tärande trötthet. Fråga mig. Ofta klarar jag det. För det mesta. Med gott humör. Vågar jag påstå. Men det är min närmaste omgivning som skall svara på detta. 

Tänker ibland för att morska upp mig själv: - Vilket är alternativet? Räcker samtidigt ut tungan åt liemannen.

Vissa dagar svårare än andra. När orken tar slut vid lunchtid. Och livet blir ett halvdagsliv. Varken mer eller mindre. 

Sedan har vi de subjektiva biverkningarna. Påverkan på livskänslan. Inte heller intressant för de strikt medicinskt inriktade behandlarna. I Läkartidningen (nr 47 2007) benämnde man patienternas egna, subjektiva berättelser patografier. Viktiga.

Min yngsta dotter, doktorerad på KI, skulle vilja ägna sig åt just de subjektivt förmedlade biverkningarna. Men hur få till finansering?